Familien vil oppfylle drømmer mens de kan
Pappa Nils Arne har fått en alvorlig sykdom. Men han prøver å bli med Otilie og Benjamin på så mye han klarer. (Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
Pappaen til Otilie (9) og Benjamin (11) har en sjelden sykdom og bor i et hus i hagen. Nå gjør søsknene mest mulig ut av tiden de har igjen sammen med faren.
Det skjedde noe rart med pappaen til Otilie og Benjamin sommeren for to år siden.
Da de spilte «boksen går», la de merke til at den spreke pappaen ramlet så mye.
Etter mange tester fant legene ut at pappa Nils Arne hadde fått den sjeldne sykdommen ALS. Den gjør at kroppen gradvis blir svakere. De fleste som får sykdommen, lever bare noen få år.
– Vi fikk vite alt som kom til å skje med pappa. Mamma fortalte at talen hans kom til å bli dårligere. Han kommer til å få en maskin i halsen som vil hjelpe ham med å puste, og han kommer til å bli lam i hele kroppen, sier Otilie.
FØR: Nils Arne har alltid vært en sporty pappa som har tatt med barna på alle mulige aktiviteter. – Han hadde så mye muskler, det synes jeg var kult da jeg var liten, sier Benjamin.(Foto: privat )
Lov å være glad
De ble veldig triste. Men det skjedde også noen fine ting, forteller Otilie.
– Pappa pleide å være mye på jobb, så jeg ble glad da han kunne være mer hjemme med oss, sier hun.
Broren sier han ble en ny person da pappaen ble syk. Før var han en gamer som bare var opptatt av å spille.
– Jeg tenkte på hva jeg skulle gjøre med livet mitt, og lagde en plan. Da ble livet mitt bedre. Nå trener jeg veldig mye, sier Benjamin.
Han begynte å spille basket og drømmer om å bli proff.
– Det er viktig at det er lov å være glad selv om pappa er syk, sier mamma Karoline.
Benjamin trener veldig mye basket. Han skulle ønske at pappaen kunne spille med ham. (Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
– Vi har alltid hatt det gøy sammen med pappa, sier Otilie.(Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
Bor i hagen
Nå bor pappaen i et eget hus i hagen. Det er fordi han må ha hjelp av assistenterMennesker som jobber for å hjelpe med ting i hverdagen. hele døgnet.
Benjamin og Otilie sier de i starten tenkte mye på at pappa var syk, men nå tenker de ikke så ofte på det.
– Jeg føler det ikke er noe jeg kan gjøre med det, så jeg bare går og spiller på Ipaden hvis jeg blir lei meg, sier Otilie.
Huset til pappaen er helt spesielt. Det har eget treningsrom og stue. Og han kan styre alt i huset med øynene ved å se på en skjerm, blant annet skru på TV-en og åpne vinduet.(Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
I pappas hus bor også nakenkatten Torstein.(Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
Oppfyller drømmer
Det hender Benjamin og mamma snakker om hvordan det blir når pappa blir borte. Det er vanskelig å tenke på. Men de må de bare gjøre det beste ut av det, mener Benjamin.
– Det er mye bedre at han blir syk enn om han hadde blitt borte med én gang. Da kan man si ha det og ha det litt hyggelig først.
Familien har mange planer om ting de vil gjøre sammen før det er for sent.(Foto: Morten Uglum, Aftenposten )
De vet ikke hvor lenge pappaen vil kunne være med på ting. Denne sommeren skal de derfor prøve å oppfylle så mange drømmer som mulig. Otilie ville til Disneyland, så snart reiser familien dit. Og Benjamin og pappa planlegger å dra til USA for å se på basketkamp i NBA-ligaen.
Benjamin har ett mål før pappa blir borte.
– Jeg vil at pappa skal se at jeg blir god i basket, og at jeg blir en god person.
Når forelder blir alvorlig syk
- Barn har rett til å få informasjon om sykdommen og hva som vil skje med forelderen.
- Det er viktig at du snakker med voksne du stoler på om det du lurer på og hva du føler.
- Det er helt naturlig å bli lei seg og redd, og noen kan få problemer med å konsentrere seg på skolen eller å få sove.
- Mange får dårlig samvittighet hvis de ler og har det gøy når en forelder er syk, men det er viktig å vite at det er lov å ha det bra.
- Det er også lov å si at man ikke vil snakke om det og ta litt pause fra det som er vanskelig.
- Det kan være fint å snakke med barn i samme situasjon. Kreftforeningen og andre organisasjoner har tilbud til barn som har syke foreldre.
Kilde: Heidi Wittrup Djup, psykologspesialist ved Klinikk for krisepsykologi.
- Skrevet av:
- Kari Mette Hole
- Først publisert:
- Sist oppdatert: