Syver har en sjelden sykdom

En gutt med langt, blondt hår og rød t-skjorte sitter ved et bord og holder en mobiltelefon i hendene. — Syver liker å høre på musikk.(Foto: Marte Bjørgum )

Syver har barnedemens. Det gjør at det er vanskelig å huske ting. Nå ønsker han å hjelpe andre som opplever det samme.

– Jeg synes det er fint at andre barn lærer hva barnedemens er, sier Syver fra Ålesund.

Han var bare seks år da familien fikk vite at han har en veldig sjelden sykdom: barnedemens. Den gjør det blant annet vanskelig for Syver å huske ting. Han er også blind.

Fakta om demens

Demens er en sykdom som vanligvis rammer eldre mennesker.
Omtrent 30 barn i Norge har barnedemens.
Sykdommen gjør at det etter hvert blir vanskelig å snakke, gå og ta vare på seg selv.

Kilde: Forskning.no

Elsker Pokémon

Samtidig er Syver som barn flest. Han spiller TV-spill og trommer, han digger biler og musikk. Han går på skolen og leker med kompisene sine.

Og Syver elsker Pokémon. Han har hundrevis av Pokémon-kort, og i dag har han fått nye kort i posten.

– Jeg vet hva det er, sier han og rister på esken.

Siden Syver ikke kan se, bruker han fingrene til å kjenne på kortene. I tillegg forteller pappaen hans hva det er bilde av.

Selv om sykdommen gjør at Syver glemmer ting, husker han ekstremt godt navn på Pokémon-figurer og hva de kan utvikle seg til.

En gutt med rød t-skjorte og langt hår sitter og har mange Pokémon-kort foran seg og ved siden sitter en voksen med caps og mørk t-skjorte. — Syver samler på Pokémon-kort og vet godt hvilke kort som er ekte og falske. – Noen ganger sender folk falske kort, sier han. Falske Pokémon-kort har gjerne litt glattere og blankere overflate. Og du kan ofte kjenne at papiret er litt annerledes å bøye, forklarer Syver. Favoritt-Pokémonen hans er Arceus.(Foto: Marte Bjørgum )

Vil hjelpe andre

Forskere over hele verden prøver å lage en medisin mot demens. De lærer mer om sykdommen og jobber for å finne måter å hjelpe barn som Syver på. Syver hjelper også til:

– Vennene mine og meg, og også familie og vennene til foreldrene mine, samler inn penger for å hjelpe andre barn og voksne som har demens, sier han.

Noen ganger selger barna i nabolaget saft og vafler. Andre ganger arrangerer de store løp for å samle inn penger. Mange som Syver ikke kjenner har også gitt penger til forskningen.

– Det er kommet inn flere hundre tusen kroner. Jeg vil at vi skal samle inn mange millioner! sier Syver.