Over én million har sett Syver på TV

Flere av utfordringene i serien er vanskelige og litt skumle, men Syver virker ikke så redd.

– Kroppen min er redd, men jeg forstår at det er trygt og gjør det likevel, sier han.

Syver vil gjerne oppleve så mye han kan, mens han ennå er frisk nok til det.

Hva gjør deg mest glad?

– Jeg blir mest glad når kompiser plutselig kommer på besøk.

Har en sjelden sykdom

Syver var bare seks år da familien fikk vite at han var født med en sjelden sykdom: juvenil nevronal ceroid lipofuscinose.

Det første som skjer, er at synet blir dårligere. I dag er Syver blind.

Han har også barnedemens (se faktaboks). Det gjør at hjernen fungerer dårligere over tid, og det blir vanskeligere å huske ting.

I dag finnes det ingen kur mot denne sykdommen. Det betyr at Syver ikke kan bli frisk.

Er det noe du ønsker at barn visste om det å ha en alvorlig sykdom?

– At vi kan være litt ekstra redde og trenger hjelp, sier han.

Samler inn penger

Forskere over hele verden jobber med å lage en medisin mot demens.

I flere år har Syver og familien samlet inn penger til dette. De siste ukene har de fått inn veldig mye penger.

– Jeg ville samle inn 1 million kroner, men det fikk vi inn i løpet av noen dager, sier han.

Nå har han et nytt mål: å samle inn 4 millioner kroner.

– Pengene kan forskerne bruke til forskning og til å hjelpe flere folk med sjeldne sykdommer. Kanskje kan forskerne lage en medisin som hjelper oss med barnedemens, sier han.

Fikk jubel av kongefamilien

I NRK-serien må Syver og fem andre ungdommer med funksjonsnedsettelser lære seg å jobbe som et lag, for å klare det store målet: Ski-VM i Trondheim.

Da «Team Pølsa» gikk hele sprintløypa under VM, heiet 20.000 barn og unge dem frem.

– Jeg var nervøs, det er jeg egentlig aldri, sier Syver.

Hva var det gøyeste med å gå?

– Å høre jubelen da vi gikk i mål! sier han.

Kongefamilien var også på plass og heiet fra tribunen.

– Jeg og kronprinsen snakket mye sammen, og han synstolket for meg. Jeg tror kongefamilien er inspirert av oss i «Team Pølsa». Dronningen gråt visst litt da vi gikk i mål, sier han.

Hvordan er det å være kjendis?

– Det er litt slitsomt, men også kjekt med så mange fans som vil ha autograf, sier han.

Skal besøke Stortinget

I sommer skal Syver til Oslo. Der skal han besøke Stortinget og snakke med politikere.

– Jeg synes at de burde gi mer penger til forskning på barnedemens, sier Syver.

Pappaen til Syver forklarer at barnedemens er veldig sjelden, og at mange ikke vet hva det er.

– Men nå vet kjempemange i Norge hva det er!

Dette er barnedemens

Hjernen vår hjelper oss med å se, snakke, huske og bevege oss. Når noen har en sykdom som gir barnedemens, begynner hjernen å miste krefter, og da dør celler i kroppen. Det betyr at det blir vanskelig å snakke, gå, spise og forstå hva som skjer rundt seg. Til slutt slutter også hjertet å slå.

Selv om hjernen jobber annerledes, kjenner barnet glede. De kan le, ha det gøy, tenke og føle, få klemmer, høre fine historier og være sammen med dem de er glade i. De trenger bare mer hjelp og omsorg fra dem rundt seg.

Akkurat som vi ikke kan bestemme om vi blir syke, kan ikke de bestemme at hjernen forandrer seg. Derfor er det ekstra viktig at vi viser kjærlighet og hjelper til så godt vi kan.

• Barnedemens er ikke én sykdom, men et ord vi bruker når barn får en sykdom som gjør at hjernen fungerer dårligere over tid.
• En av de vanligste sykdommene som gir barnedemens, er juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL). Den kalles også Batten disease. Rundt 30–40 barn i Norge har denne sykdommen.
• Når et barn har en sykdom som gir barnedemens, dør nervecellene i hjernen litt etter litt.

Kilde: aldringoghelse.no/nar-barn-far-demens